Choroba Parkinsona. Pompa może pomóc, gdy tabletki nie wystarczają
Stany off, bolesna sztywność mięśni i problemy z chodzeniem mogą wracać mimo regularnego leczenia. Wtedy lekarze mogą rozważyć terapię infuzyjną.
Pacjent bierze leki zgodnie z zaleceniami, ale objawy i tak wracają przed kolejną dawką. W zaawansowanej chorobie Parkinsona leczenie tabletkami może z czasem dawać coraz krótszy efekt. Pojawiają się wtedy stany off, czyli okresy pogorszenia sprawności, drżenia, sztywności mięśni, bólu i problemów z chodzeniem.
W takich sytuacjach lekarze mogą rozważyć terapię zaawansowaną. Jedną z jej metod są pompy infuzyjne w chorobie Parkinsona. Urządzenie podaje lek w sposób ciągły, a nie w kolejnych porcjach jak tabletki. Dzięki temu organizm pacjenta może otrzymywać stabilne, odpowiednie dawki w ciągu dnia.
Dla chorego może to oznaczać mniej godzin z nasilonymi objawami, większą samodzielność i powrót do czynności, które wcześniej były trudne albo niemożliwe. Dla rodziny oznacza to także mniejsze obciążenie codzienną opieką.
Migrena to nie tylko ból głowy. Choroba neurologiczna odbiera pracę, sen i normalne życie
Choroba Parkinsona stopniowo odbiera kontrolę nad ruchem
Choroba Parkinsona to postępująca choroba neurodegeneracyjna ośrodkowego układu nerwowego. Jej źródłem jest stopniowe obumieranie komórek nerwowych produkujących dopaminę w istocie czarnej mózgu. Dopamina odpowiada między innymi za płynność ruchów, koordynację i napięcie mięśni.
Kiedy jej poziom spada, pacjent zaczyna mieć problemy z ruchem. Pojawia się spowolnienie, sztywność mięśni, drżenie rąk, zaburzenia równowagi i trudności z codziennymi czynnościami. Choroba nie ogranicza się jednak do objawów ruchowych. U wielu pacjentów występują także depresja, zaburzenia snu, przewlekłe zmęczenie, ból i lęk.
W Polsce z chorobą Parkinsona żyje około 80-100 tysięcy osób. Każdego roku diagnozę słyszy około 8 tysięcy kolejnych pacjentów.
„Choroba Parkinsona jest chorobą, która znacząco wpływa na jakość życia chorych, nastrój i samopoczucie, dlatego to bardzo istotne, aby była wykrywana na wczesnym etapie. Prawidłowa diagnoza pozwala rozpocząć skuteczne leczenie objawowe, które daje możliwość kontrolowania choroby przez wiele lat. Dzięki temu osoba chora może być czynna zawodowo i kontynuować większość swoich aktywności. Leczenie polega na uzupełnieniu niedoborów dopaminy w mózgu i na początku leczenia pacjenci zwykle obserwują korzystny i stały efekt działania leków doustnych przez cały dzień. Jednak w miarę postępu choroby efekt działania każdej dawki leku trwa coraz krócej. Objawy choroby, takie jak drżenie, spowolnienie ruchów czy problemy z chodzeniem mogą pojawiać się, zanim pacjent zażyje kolejną dawkę leku. Ponadto mogą występować tzw. objawy pozaruchowe, nie wiązane bezpośrednio z chorobą Parkinsona, takie jak napady lęku, bólu czy obniżonego nastroju. Aby skrócić czas trwania okresów, w których leki nie działają, zwiększamy ich dawki i częstotliwość ich podawania oraz dołączamy leki mające na celu przedłużenie działania każdej dawki”– wyjaśnia dr Monika Figura z Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Tabletki pomagają przez lata, ale z czasem efekt dawki się skraca
Na początku choroby leczenie doustne zwykle dobrze kontroluje objawy. Pacjent przyjmuje leki o określonych porach i przez długi czas może pracować, prowadzić życie rodzinne i utrzymywać zwykłą aktywność.
Psy ratują chorych na cukrzycę – wyczuwają hipoglikemię. W Szczecinie szkolą niezwykłe „DiabDogi”
Problem zaczyna się wtedy, gdy efekt kolejnych dawek trwa coraz krócej. Chory może czuć się sprawniej po przyjęciu leku, ale po pewnym czasie objawy wracają. Zanim nadejdzie pora następnej tabletki, pojawia się drżenie, spowolnienie ruchów, ból, sztywność mięśni albo trudności z chodzeniem.
Lekarze mogą wtedy zwiększać dawki, skracać odstępy między nimi albo dołączać leki przedłużające efekt terapii. U części pacjentów to przestaje wystarczać. Dzień chorego zaczyna kręcić się wokół kolejnych tabletek, posiłków, ograniczeń i oczekiwania, czy następna dawka przyniesie poprawę.
To jest moment, w którym warto rozmawiać ze specjalistą o leczeniu zaawansowanej choroby Parkinsona. Jedną z dostępnych metod jest terapia infuzyjna z użyciem pompy.
Pompa infuzyjna podaje lek stale, dlatego ogranicza wahania terapii
Pompa infuzyjna nie zastępuje rozpoznania choroby ani nie jest pierwszym etapem leczenia. To metoda dla pacjentów, u których leczenie doustne nie zapewnia już stabilnej kontroli objawów. O jej zastosowaniu decyduje lekarz po ocenie przebiegu choroby, czasu trwania stanów off i dotychczasowej reakcji na leki.
Różnica między tabletkami a pompą dotyczy sposobu podawania leku. Przy terapii doustnej pacjent przyjmuje kolejne dawki, a efekt leczenia zmienia się w ciągu dnia. Pompa dostarcza lek w sposób ciągły. Celem jest bardziej równomierne leczenie i ograniczenie okresów, w których objawy wracają z dużą siłą.
Taką zmianę przeszła mama pani Agnieszki. Początkowo tabletki dawały bardzo dobre efekty, ale z czasem trzeba było zwiększać dawki. Mimo przyjmowania leków pięć razy dziennie pojawiały się coraz częstsze stany off, silne bóle i problemy z poruszaniem się. Dodatkowym obciążeniem były ograniczenia związane z leczeniem doustnym.
W kwietniu tego roku pacjentka została zakwalifikowana do terapii zaawansowanej z wykorzystaniem pompy infuzyjnej. Lek zaczął być podawany w sposób ciągły. Efekty pojawiły się szybko, a pacjentka mogła wrócić do czynności, których wcześniej nie była w stanie wykonywać z powodu choroby.
Nowe badania: Masz cukrzycę? Siedź przy oknie!
W leczeniu Parkinsona ważny jest właściwy moment
W chorobie Parkinsona nie chodzi wyłącznie o zmniejszenie drżenia czy sztywności mięśni. Leczenie ma pomóc pacjentowi jak najdłużej zachować samodzielność, aktywność i poczucie bezpieczeństwa. Dlatego ważna jest nie tylko sama metoda, ale także moment jej wdrożenia.
Zbyt późne skierowanie pacjenta do ośrodka specjalistycznego może oznaczać pogorszenie sprawności, większą zależność od bliskich i mniejszy wybór metod leczenia. Wczesna rozmowa o terapii zaawansowanej nie oznacza automatycznie kwalifikacji do pompy. Pozwala jednak ocenić, czy pacjent nie traci czasu na leczenie, które nie wystarcza już do kontroli objawów.
„Choroba Parkinsona wpływa nie tylko na sprawność ruchową, ale również na psychikę pacjenta, jego relacje rodzinne i codzienne funkcjonowanie. Jest to choroba postępująca w różnym tempie u różnych chorych. Dlatego tak ważne jest indywidualne podejście do chorego oraz odpowiednio dobranie leczenia. Celem nowoczesnego leczenia jest nie tylko ograniczenie uciążliwości objawów ruchowych i pozaruchowych, ale także wydłużenie okresu samodzielności i dobrego samopoczucia chorego i odciążenie opiekunów” – mówi dr Figura.
Ekspertka zwraca uwagę także na rodziny pacjentów. Choroba Parkinsona zmienia rytm życia całego domu. Bliscy pomagają w poruszaniu się, pilnują dawkowania leków, organizują wizyty i reagują, gdy objawy się nasilają. Dlatego system leczenia powinien uwzględniać nie tylko pacjenta, ale też osoby, które każdego dnia mu pomagają.
Miliardy na bezpłatne leki dla seniorów. NFZ podał dane, a producenci apelują o koniec mitów wokół programu 65+
Program lekowy B.90 poprawił dostęp, ale pacjenci nadal trafiają za późno
Leczenie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona jest refundowane w ramach programu lekowego B.90. Dzięki temu pacjenci mogą korzystać z nowoczesnych terapii, w tym metod stosowanych wtedy, gdy tabletki nie zapewniają już stabilnej kontroli objawów.
Eksperci podkreślają jednak, że sam program nie rozwiązuje problemu dostępu do leczenia. Brakuje neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona i zaburzeniach ruchowych. Ośrodki prowadzące terapię są skupione głównie w dużych miastach. Dla pacjentów z mniejszych miejscowości oznacza to dłuższą drogę do diagnozy, konsultacji i kwalifikacji.
„Leczenie chorych z zaawansowaną chorobą Parkinsona jest refundowane w ramach programu lekowego B.90. Program ten znacząco zwiększył dostęp pacjentów do nowoczesnych terapii zaawansowanych, jednak nadal istnieją istotne bariery ograniczające jego efektywność. Największym wyzwaniem pozostaje zbyt mała liczba neurologów specjalizujących się w chorobie Parkinsona i zaburzeniach ruchowych oraz nierównomierne rozmieszczenie ośrodków prowadzących leczenie, które są skoncentrowane głównie w dużych miastach. W efekcie wielu pacjentów wciąż nie trafia do terapii zaawansowanych wystarczająco wcześnie, a opóźniona kwalifikacja prowadzi do pogorszenia jakości życia, utraty samodzielności oraz ograniczenia dostępnych metod leczenia. Dlatego konieczny jest rozwój sieci wyspecjalizowanych ośrodków oraz poprawa dostępności specjalistów w mniejszych regionach. Dodatkowym problemem są bariery organizacyjne i finansowe programu B.90, w tym niedoszacowanie wyceny świadczeń oraz konieczność finansowania drogich terapii przez szpitale przed uzyskaniem refundacji z NFZ. Pamiętajmy, że wdrożenie terapii zaawansowanej we właściwym czasie pozwala chorym dłużej zachować sprawność, aktywność zawodową i niezależność, co przynosi korzyści zarówno pacjentom, jak i całemu systemowi ochrony zdrowia” – podsumowuje prof. dr hab. n. med. Dariusz Koziorowski, kierownik Kliniki Neurologii Wydziału Nauk o Zdrowiu Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Jeśli mimo regularnego przyjmowania leków wracają długie stany off, ból, sztywność i problemy z poruszaniem się, warto omówić z neurologiem leczenie zaawansowane. Pompa infuzyjna nie jest rozwiązaniem dla każdego chorego, ale u części pacjentów może wydłużyć czas samodzielności i poprawić codzienne życie.
Źródło: ExpertPR
Czytaj więcej
