Burmistrz Adam Snarski i urzędnicy z Leska stworzyli spektakl „GEN:END”. Grają w teatrze po godzinach, by zebrać środki na leczenie 8-letniego Maksa.

Premiera spektaklu charytatywnego w Lesku

9 maja o godz. 18.00 i 20.00 w Bieszczadzkim Domu Kultury (BDK) w Lesku odbędzie się premiera spektaklu charytatywnego „GEN:END”. Na scenie wystąpią nie zawodowi aktorzy, lecz burmistrz miasta Adam Snarski wraz z siedmioma pracownikami magistratu, którzy powołali do życia Teatr Urzędowy Bez Renomy. Celem jest zbiórka pieniędzy na ratowanie życia 8-letniego Maksymiliana Tockiego, mieszkańca Dziurdziowa, który walczy z dystrofią mięśniową Duchenne’a. To rzadka choroba genetyczna prowadząca do nieodwracalnego zaniku mięśni.

„Jest to inicjatywa nietypowa, urzędnicy, którzy zajmują się sportem, ochroną środowiska, podatkami – zamieniają się w aktorów po godzinach pracy(…). Gdyby co drugi Polak wpłacił złotówkę, ten chłopak miałby szansę na życie. Wybór między życiem a pieniędzmi jest straszny, a rodzice Maksa robią wszystko, by nie mieć wyrzutów sumienia, że czegoś nie spróbowali”. – mówi Snarski.

Maksymilian Tocki – ośmioletni wojownik z Dziurdziowa

Maksymilian Tocki to 8-letni mieszkaniec Dziurdziowa koło Leska, którego rodzina została ciężko doświadczona przez los. Jak przypomina burmistrz:

„Wcześniej jego tata walczył z rakiem. Dzisiaj, jedynym ratunkiem dla tego młodego chłopca – jest najdroższy lek świata”.

Urzędnicy zdecydowali się na formę artystyczną, by przebić się do szerszej świadomości:

„Wraz z urzędnikami, chcemy spróbować rozpowszechnić temat i zainteresować nim jak największą ilość ludzi”.

Przedstawienie ma nie tylko zbierać fundusze, ale też obnażać ograniczenia systemowe w procesie leczenia. Według burmistrza, sztuka „opowiada historię w sposób bardzo refleksyjny i inspiruje do różnych działań”.

Dystrofia Duchenne’a, co to za choroba

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a (DMD) to jedna z najcięższych i najbardziej bezlitosnych chorób genetycznych o charakterze nerwowo-mięśniowym, która dotyka niemal wyłącznie chłopców. Jej podstępny mechanizm wynika z mutacji genetycznej, sprawiającej, że organizm dziecka nie produkuje dystrofiny – białka kluczowego dla ochrony i regeneracji komórek mięśniowych. Bez tego „amortyzatora” każde poruszenie nogą czy ręką powoduje mikrouszkodzenia, których organizm nie potrafi naprawić.

Pierwsze objawy pojawiają się zazwyczaj między drugim a szóstym rokiem życia, gdy rodzice zauważają trudności z bieganiem czy wstawaniem z ziemi. Z czasem choroba prowadzi do całkowitego i nieodwracalnego zaniku wszystkich mięśni. Większość chorych chłopców traci zdolność samodzielnego chodzenia przed ukończeniem 12. roku życia i trafia na wózek inwalidzki. W najtrudniejszej, terminalnej fazie, choroba atakuje serce oraz przeponę, prowadzi do niewydolności oddechowej i krążeniowej.

Lawina dobra

Od wielu miesięcy trwa prawdziwa lawina dobra. Organizowane są koncerty, kiermasze, wydarzenia sportowe, internetowe licytacje i społeczne akcje pomocowe. W pomoc zaangażowali się mieszkańcy, samorządowcy, przedsiębiorcy, strażacy, policjanci, koła gospodyń wiejskich, artyści i wolontariusze. Ludzie, którzy często wcześniej się nie znali, dziś działają razem.

Symbolem tej niezwykłej solidarności stał się wielki koncert charytatywny „Bieszczady dla Maksa na MAXA”, który 18 stycznia 2026 roku zgromadził tysiące osób przy basenie Aquarius w Lesku. Mimo zimowej aury plac wypełnił się muzyką, emocjami i nadzieją. Na scenie wystąpili m.in. CamaSutra, Bajeranci, Raya Bell, eMPe50, Stacja B oraz legendarne KSU. Jednak najważniejszym bohaterem tego dnia nie byli artyści, lecz Maks – obecny tam razem z rodzicami, otoczony życzliwością ludzi, którzy pokazali, że Bieszczady mają ogromne serce.

Podczas wydarzenia udało się zebrać około 230 tysięcy złotych. Ale równie ważne jak pieniądze było poczucie wspólnoty. Tego dnia Lesko udowodniło, że w chwilach próby potrafi być razem.

Ogromne wsparcie przyszło również spod Tatr. Gmina Poronin wraz z wójt Anitą Żegleń aktywnie włączyła się w akcję pomocy. To właśnie tam narodził się pomysł „Lesia na Maxa” – sympatycznego misia, który stał się ambasadorem całej zbiórki. Lesio podróżuje dziś przez Polskę, odwiedza miasta, wsie, wydarzenia sportowe i kulturalne, przypominając ludziom o walce Maksa. Był już nie tylko w wielu miejscach w kraju, ale nawet za granicą – we Francji i USA. Każde jego pojawienie się to kolejna szansa na wsparcie zbiórki.

Do akcji dołączają kolejne samorządy z całej Polski. Organizowane są lokalne zbiórki, licytacje i wydarzenia charytatywne. W pomoc angażują się także znani artyści i muzycy. Bracia Golcowie z zespołu Golec uOrkiestra przekazali na licytację gitarę z autografami całego zespołu, nagłaśniając akcję podczas koncertów.

Wyścig z czasem o najdroższy lek świata

Do leczenia konieczna jest nowoczesna terapia genowa dostępną w USA lub Dubaju, której koszt to astronomiczne 15 milionów złotych. A na koncie Maksa widnieje dopiero nieco ponad 3 miliony…

Dotychczasowe próby pomocy, w tym koncerty charytatywne, nie przyniosły wystarczających środków. Burmistrz przyznaje wprost: „urząd ma ograniczone możliwości ustawowe w kwestii działalności charytatywnej”. Stąd decyzja o wyjściu poza mury urzędu i wejściu na deski teatru. Wszystkie pieniądze zebrane podczas występów oczywiście trafią bezpośrednio na konto chłopca.

Dlaczego zbiórka? Brak refundacji nowoczesnych terapii

Mimo postępów medycyny, w Polsce nowoczesne terapie genowe na DMD nie są obecnie refundowane przez NFZ. System finansuje jedynie opiekę wspomagającą, taką jak fizjoterapia czy sterydoterapia, która potrafi jedynie spowolnić objawy, ale nie zatrzymuje samej choroby. Nadzieją jest terapia genowa, uznawana za najdroższy lek świata. Badania kliniczne sugerują, że jej jednorazowe podanie może trwale poprawić funkcje motoryczne i opóźnić postęp choroby, jednak koszt terapii w USA lub Dubaju wynosi ok. 15 mln zł.

Burmistrz Snarski: dlatego urzędnicy grają w teatrze:

„Urząd ma ograniczone możliwości ustawowe w kwestii działalności charytatywnej”.

Burmistrz apeluje do całego kraju:

„Wybór między życiem a pieniędzmi jest straszny, a rodzice Maksa robią wszystko, by nie mieć wyrzutów sumienia, że czegoś nie spróbowali”.

Apel do samorządowców i całej Polski

Burmistrz Leska nie chce poprzestać na lokalnych występach. Ma ambitny plan nadania akcji ogólnopolskiego rozgłosu.

„Chcielibyśmy grać go regularnie, jeździć w swoim wolnym czasie do samorządów, a nawet wystąpić bliżej Warszawy lub zainteresować telewizje śniadaniowe, by nadać akcji większą skalę” – deklaruje.

W rozmowie z Serwisem Samorządowym PAP Adam Snarski apeluje:

„Chcemy pokazać problem i liczymy, że inni samorządowcy też się zaangażują.„

Jak możesz pomóc Maksowi? Bilety i zbiórka online

Pomoc dla 8-letniego Maksymiliana Tockiego:

• Spektakl „GEN:END” w Lesku: Premiera odbędzie się już w najbliższą sobotę, 9 maja, w Bieszczadzkim Domu Kultury. Zaplanowano dwa pokazy – o godzinie 18:00 oraz 20:00. Na scenie wystąpi ośmiu urzędników, w tym sam burmistrz Adam Snarski. Bilety-cegiełki, z których całkowity dochód zostanie przekazany na leczenie chłopca, można nabyć bezpośrednio przez stronę internetową Bieszczadzkiego Domu Kultury.
• Wpłaty bezpośrednie i zbiórki do puszek: Podczas wydarzeń w Bieszczadzkim Domu Kultury wolontariusze będą zbierać datki do puszek. Urzędnicy liczą na hojność darczyńców, która pozwoli przybliżyć chłopca do kosztownej terapii genowej.
• Oficjalna zbiórka Siepomaga: Dla osób, które nie mogą pojawić się w Lesku, a chcą dołożyć swoją cegiełkę do zakupu najdroższego leku świata, uruchomiona została dedykowana zbiórka internetowa. Każda wpłata, nawet ta symboliczna, ma znaczenie w walce o uzbieranie kwoty 15 mln zł. Wesprzyj Maksa tutaj: siepomaga.pl/maks-tocki.

Źródła: lesko.pl, Serwis Samorządowy PAP

Rafał Bernasiński